Maira Caleffi
A sorte é uma palavra que designa uma força invencível a que se atribuem diversos acontecimentos da vida; um fenômeno inexplicável, fruto do acaso ou destino. Por vezes, ela é nossa companheira e nos leva a rumos afortunados; por outras, se perde no caminho e nos desvia para uma rota completamente inesperada.
O câncer é uma dessas adversidades da vida que nos fazem acreditar que a sorte, naquele momento, não esteve ao nosso lado. Receber o diagnóstico nunca é fácil – o enfrentamento da doença é uma estrada repleta de desafios, que podem gerar insegurança e angústia.
Uma busca por maneiras de fortalecer e amparar os pacientes com câncer e garantir a eles seus direitos fundamentais foi o que motivou a criação da Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (FEMAMA), em julho de 2006. Faz exatamente 13 anos desde que a FEMAMA deu seu primeiro suspiro, pautada na esperança de influenciar a formulação de políticas públicas que visem gerar a garantia da universalidade, integralidade e equidade na atenção à saúde da mama.
Em muitas culturas, o 13 é um número atribuído ao infortúnio e azar, que causa até mesmo medo. Para nós e para tantos brasileiros, porém, estes foram 13 anos de muita sorte. A comemoração não é apenas por mais um ano de vida, mas sim pelo fato de que em todos esses anos de atuação fomos responsáveis por valorizar e oferecer novas possibilidades a milhares de outras vidas.
A nossa sorte, na verdade, fomos nós quem criamos, junto às mais de 70 ONGs associadas à FEMAMA. Nesses 13 anos, a articulação da FEMAMA foi imprescindível para a aprovação de leis importantes para pacientes com câncer, como a Lei 11.664/08, que regulamenta a mamografia a partir dos 40 anos pelo SUS, a Lei 12.732/12, que determina o início do tratamento de pacientes oncológicos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em até 60 dias, a Lei 12.880/13, que inclui tratamentos orais para o câncer na cobertura mínima dos planos de saúde e a Lei 13.685/2018, que fala da notificação e registro compulsório do câncer, além de tantas outras ações que garantem mais qualidade de vida àqueles que vivem com a doença.
Entretanto, a nossa batalha não para por aqui. Apesar de ser a segunda principal causa de óbitos no mundo, o câncer ainda não é considerado uma verdadeira prioridade – são inúmeros os desafios enfrentados pelos pacientes no Brasil, que vão desde a demora no diagnóstico, que diminui substancialmente a chance de sobrevida, até à dificuldade de acesso a medicamentos essenciais para o tratamento.
O câncer precisa ser encarado como um problema de atenção básica. Nos postos de saúde, os sinais dificilmente são analisados sob a hipótese de uma possível neoplasia, apenas em casos com sintomas óbvios. O câncer, porém, não é óbvio. Quando ignoramos sua possibilidade, perdemos tempo: tempo para curar e tempo para viver.
Os pacientes com câncer não podem contar única e exclusivamente com a sorte – eles precisam de qualidade de vida, direitos garantidos e tratamentos efetivos. É por isso que a FEMAMA vem lutando por 13 anos, e é para isso que nossa rede de apoio continuará lutando. A estrada é longa, mas escolhemos ser agentes de mudança deste cenário e não iremos desistir até que salvar essas vidas seja efetivamente uma prioridade para todos.
Maira Caleffi, presidente voluntária da FEMAMA (Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama) e Chefe do Serviço de Mastologia do Hospital Moinhos de Vento
